Cuando hablamos de cáncer, a todos nos viene a la cabeza la muerte, y es que no es para menos. Esta enfermedad es la lacra de este mundo. Una pandemia silenciosa que, de momento, es imposible de exterminar. 

Existen muchos avances, pero no ha llegado la cura definitiva. No se destinan los fondos suficientes para que los mejores investigadores pueden realizar su trabajo. Y año tras año mueren millones de personas en todo el planeta por esta enfermedad.

¿Por qué? Quizá porque no interese tener una cura, ya que, mientras el dinero predomine el mundo, nunca existirá. Y no vamos a engañarnos, el cáncer da mucho dinero a distintas instituciones, entre ellas las farmacéuticas. 

Pero esto, son objeciones mías basadas en lo que he vivido en primera persona, y en lo que veo cada día en personas muy cercanas a mí, como es el caso de Laura. Amiga mía desde 2017. Nos unió la enfermedad, y aquí seguimos y seguiremos unidas hasta que la vida nos separe. 

Laura lleva demasiados años luchando contra esta enfermedad. Se cura de un tumor, y aparece otro, y así sucesivamente desde 2012. La razón de estas recaídas es el llamado gen Li-Fraumeni. 

Un gen que le fue descubierto hace unos años, y que se dedica a generar tumores, lo que quiere decir que su propio cuerpo, cuando se le antoja, reproduce tumores donde quiere. 

Este gen es bastante desconocido, y es por esa razón por la que he decidido darle voz a través de Proyecto Lazos. Probablemente, habrá personas que lean este post y se sientan identificadas, pero seguramente también habrá personas que no sepan de qué estoy hablando. 

Así que, sea cual sea tu caso, te recomiendo que sigas leyendo y te hagas eco del testimonio que nos ha dado Laura para entender mejor a las personas que, como ella, sufren a diario por tener el gen Li-Fraumeni. 

Laura, como ya he dicho, es amiga mía y una de las personas más maravillosas que conozco. Por lo que hacerle este tipo de preguntas, no fue fácil, pero escuchar sus respuestas fue de lo más demoledor. 

No obstante, cuando decidí hacerle esta entrevista sabía que ella iba a contestarme con el corazón en la mano, sin disfrazar absolutamente nada, y siendo real como la vida misma. 

Ella me ha insistido en que no es una experta y en que no ha buscado mucho sobre su gen en el señor Google, porque es de la opinión de que asusta leer lo que hay publicado en las redes y es mucho peor leerlo, que intentar controlar la mente. 

Ella prefiere controlar su mente y poder vivir con más calma y disfrutar de su vida de manera ajena a lo que cualquier artículo pueda decirle. 

Comenzamos esta entrevista preguntando qué es el gen Li-Fraumeni. Ella lo ha descrito como una alteración de la proteína 53 que lo que hace es que su propio cuerpo genera tumores. Es más, como muchas personas en esta sociedad, Laura también desconocía la existencia de este gen. 

Cuando le dieron la noticia de que tenía Li-Fraumeni, no fue consciente de la peligrosidad y dificultad que suponía tenerlo. Justificaba un poco el haber tenido cáncer de mama tan joven, pero no sabía todo lo que iba a venir después, y todos los tipos de tumores que podía producir, ya que suele producir tumores raros. 

Su vida, hasta ahora, no había cambiado mucho porque estaba estable. En cambio, han ido saliendo 3 tumores en este último año, lo que sí que ha supuesto un cambio considerable en su vida, puesto que tiene que volver a lidiar con esta enfermedad, pero esta vez no con un tumor, si no con tres. 

Tenía curiosidad sobre las medidas que habían adoptado sus médicos ante este gen, y su respuesta fue corta: 

“Desde el hospital que me lo diagnosticaron dijeron que tenía que hacerme un TAC de cuerpo entero todos los años, y una serie de pruebas. Algunas ya me las hacía el oncólogo, pero sí que es verdad que con las pruebas nuevas salieron estos nuevos tumores. Por lo que las medidas que han adoptado son hacerme pruebas nuevas y más a menudo.” 

A lo largo de la entrevista me surgió una pregunta que creo que es muy importante abordar cada vez que hablamos con una persona que está pasando por una enfermedad o por un mal momento; y es ¿cómo te sientes en estos momentos? Es una pregunta sencilla, que puede ayudar a la persona a desahogarse y sentirse más comprendida. 

“Ahora mismo me siento jodidamente mal. El saber que ninguna medicación puede ayudarte es una situación muy difícil. 

Antes, por lo menos, tenía una medicación (pertuzumab y trastuzumab) que mantenía estable mi metástasis en el hígado y me ayudaba a mantenerme limpia durante 3 años.  

Pero que al año me hayan salido nuevos tumores y saber que no hay nada que pueda parar eso, me hace sentir muy mal, triste e incomprendida. Incomprendida porque no hay nadie que esté estudiando sobre esto. Yo no paro de buscar tratamientos o nuevos avances, pero no hay nada.”

Como no, tuve que preguntarle si cree que hay suficiente información sobre este gen, y su respuesta fue clara y concisa: “Definitivamente no.”

Algo que yo siempre he defendido y, que creo que puede ayudar mucho en este tipo de situaciones, es tener a alguien cerca que esté pasando por lo mismo que tú, que te entienda y con el que puedas hablar abiertamente sobre cómo te sientes.

En el caso de Laura, sí conoce a personas con el mismo gen, pero nunca se ha apoyado en nadie, ya que cierto es que son muy pocas las personas que conoce. 

¿Hay alguna posibilidad de parar este gen? 

Según tengo entendido no hay ninguna posibilidad de parar este gen, ya que, de momento, no hay ningún tratamiento que lo bloquee. Es más, ni siquiera creo que lo estén investigando. Vi una investigación hace poco en Elefantes. Pero no se está investigando como se pueden estar investigando otro tipo de tumores. Porque esto es una alteración.  

Una de las cosas que más interés me ha despertado y que no he dudado en preguntarle es saber qué le han dicho sus médicos al respecto, puesto que es un gen muy poco común y a todos nos ha pillado de nuevas. A lo que ella ha respondido: 

“Los médicos no me dicen nada, y últimamente a los tumores que me salen pues no me dan respuestas. Esto es lo que hay, y tienes que conformarte con estar viva. Se intentará tratar. Esto es lo único que me dicen. No me dan ningún tipo de explicación ni solución. Eso sí, tengo pendiente buscar ayuda en un psicólogo.”

Por último, y para terminar esta entrevista he querido hacerle una pregunta que creo, que solo ella puede responder con tanta dureza, pero realidad a la vez, y es que si hablara con alguien que le acababan de decir que tiene el gen Li-Fraumeni, ¿qué le diría?

“No hay frase de consuelo, por lo menos no en el momento en el que me encuentro ahora. No me sale ninguna frase alentadora. Quizá hace un año sí. Pero también es cierto que me hubiese gustado que alguien me dijera: “hagas lo que hagas, si no pasa otra desgracia, te morirás de esto.” 

Llegados a este punto solo puede dar las gracias a Laura, por dar su testimonio, por abrir su corazón, y por hablar con sinceridad de este gen que le ha tocado vivir. Ojalá llegue el momento en el que suene mi teléfono, sea ella, y me diga que tiene cura. 

Gracias por ayudar a entender mejor de qué trata este gen, y gracias por querer hacer este mundo un poco mejor.