A lo largo de la enfermedad surgen contratiempos, el tratamiento puede que no te siente bien y tengan que cambiártelo, o puede ser también que no funcione, y tengan que barajar otra posibilidad. Aunque eso no es todo.
A pesar de los efectos secundarios, el tratamiento es el que te cura y es el que arrasa con esta enfermedad si todo va bien. Comienza a caerse el pelo, pero no solo el de la cabeza, sino el de todo el cuerpo.
Tu oncólogo te avisa de que a partir del día 20 de la primera sesión de quimioterapia tu pelo comienza a caerse, y no falla. Yo empecé la quimio un 1 de agosto del 2016 y el día 20 vi como los primeros mechones caían al suelo al peinarme. Sin duda, uno de los peores días de mi vida.
Verte calva es uno de los momentos más difíciles de este proceso y de tu vida, es entonces cuando eres consciente de que tienes cáncer. Pero, es importante destacar que el pelo cae, no por la enfermedad, sino por el tratamiento.
Es entonces cuando reflexionas y piensas ¿qué clase de veneno deben estar administrándome que produce la caída del pelo y arrasa tanto con lo bueno como con lo malo que tiene mi cuerpo? Raro que siga viva, piensas.
Y sí, la quimio te cura, pero se lleva muchas cosas por delante, que, en ocasiones, ya no vuelve.
La caída del pelo, problemas en la piel, alergias a productos de cosmética, fatiga, malestar, cansancio, retirada de la regla debido a un estado menopáusico al que entras por el tratamiento, lo que trae consigo que tu cuerpo deja de producir estrógenos.
Hinchazón de todo tu cuerpo, pérdida de memoria, dolores, venas encalladas de tanto pinchazo, y un largo etc. En ese mismo momento piensas que todo es pasajero y que una vez pasa la quimio, todo vuelve al sitio.
Te dicen que estás curada y, obviamente, das saltos de alegría. Piensas que esa pesadilla ya terminó porque desconoces que algunos de estos efectos secundarios te van a acompañar el resto de tu vida. Pero de eso te das cuenta cuando pasa el tiempo, y no mejoras.
En mi caso, la regla me volvió a los 4 meses de mi última sesión de quimioterapia. El pelo de todo mi cuerpo me salió más o menos al mismo tiempo. Hasta aquí todo bien. Pero a lo largo de la enfermedad desarrollé una alergia en la cara, que, a día de hoy, nadie sabe a qué es debido.
A raíz de la pandemia esa alergia se propagó por algunas partes de mi cuerpo (brazos, cuello y clavículas). He acudido a diferentes dermatólogos, me han hecho pruebas de alergia y ninguno ha sacado nada en claro.
Yo misma he investigado, he estado haciendo pruebas con mi piel, y sé que tengo alergia en la cara a uno o varios componentes de algunos productos cosméticos, y en el cuerpo no consigo saberlo, ya que suele aparecer y desaparecer a épocas.
No obstante, a día de hoy el diagnóstico es de dermatitis atópica. Aunque discrepo un poco. Probablemente en el cuerpo sea dermatitis, pero en la cara lo dudo mucho, ya que siempre se produce cuando aplico algún cosmético nuevo, debe haber un componente que usan varios cosméticos al que tengo alergia.
Pero eso no es todo, a lo largo del tratamiento la pérdida de memoria se acentúa muchísimo, hasta tal punto de no acordarme qué día fue ayer, o qué hice anoche para cenar.
Ahora puedes pensar, bueno, a mí, a veces, también me ocurre. Pero nada tiene que ver con los lapsus momentáneos que todos podemos tener en un momento dado.
Siempre he tenido una memoria prodigiosa, sobre todo fotográfica. Me acordaba del más mínimo detalle, y no se me escapaba nada. Podía tener la lista de la compra de más de 20 productos en mi cabeza, que llegaba al supermercado y me acordaba de todos.
Hoy en día tengo que ir con una agenda a todos lados, notas en el móvil, alarmas. Y post-it repartidos por casa cuando hay algo importante que recordar.
Nunca me había pasado, pero me olvidé de una revisión oncológica. ¡A mí! Imposible de creer, pero fue así. Es realmente devastador.
Por otro lado, los dolores de brazo, venas encalladas, las pestañas que nunca más fueron las mismas, son solo algunos de los efectos secundarios que soy consciente de que permanecerán a mi lado el resto de mi vida.
Pero, ¿has hablado con el oncólogo? Me preguntan muchas veces. Sí, por supuesto. Es el primero en saber qué me ocurre y el primero en saber qué me preocupa. Pero él se centra en tu diagnóstico, en curarte y lo demás no es cosa suya. Mi memoria iba a volver, 5 años después he perdido la esperanza, sé que no va a ser así. Es más no va a mejorar, sino a empeorar.
Una vez curada pasas por la consulta para hacerte la revisión anual y listo. Algo que es comprensible porque el trabajo de tu oncólogo es curarte. No obstante, estaría bien que los preparasen también para una atención al paciente después de la enfermedad. De ahí a que muchos pacientes reclamemos esa atención.
El cáncer no se termina con la cura, el cáncer sigue y nos encontramos en tierra de nadie, ya que no tenemos a dónde acudir con todas las dudas/problemas que tenemos.
En muchas ocasiones es frustrante, se siente impotencia y ganas de llorar, pero la vida sigue y hay que acostumbrarse a vivir con ello, porque de momento nadie está dispuesto a atender esos efectos secundarios.
Es más, algunas veces incluso hay personas que se permiten el lujo de decir:
“Pero si estás sana/o, estás bien, qué son esos efectos secundarios si son el precio a pagar por estar vivo.”
Estoy cansada de escuchar esta frase, obviamente estoy agradecida de estar aquí, pero yo no elegí esta enfermedad. Me eligió ella a mí, y una persona se cansa de arrastrar la palabra cáncer el resto de su vida.
Por más que quieras olvidarte que lo padeciste, no puedes, porque cada día, esos efectos secundarios, te recuerdan la época tan mala que pasaste y que sigues pasando por el tratamiento que te salvó la vida, pero que, por otro lado, te dejó tocada/o.
Por eso, desde aquí hago un llamamiento, y es que los pacientes de cáncer, sea del tipo que sea, necesitamos una atención después de la enfermedad, necesitamos respuestas, y necesitamos soluciones más allá de las que nos podemos facilitar nosotros mismos.
Son muchas las necesidades que tenemos y nula la atención que recibimos. Es necesario para volver a encontrarnos a nosotros mismos. Porque el cáncer nunca nos deja, siempre nos acompaña vayamos a donde vayamos.
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